بـــــــــســـــــــم الـلــــــــــه الـــــرحـــــمـــــــــــــان الـــرحـــــــيـــــــم وبعد، اشكركم دكتور على مجهودكم الذي تقومون به لمساعدة الناس،فجزاكم الله عنا خير جزاء و أعانكم الله ووفقكم في مشواركم . ابعث اليك دكتور،بحالة ابنتي ذات العامين التي تتمثل فيما يلي : في البداية و قعت مشاكل أثناء الولادة و كانت اول المشاكل هي الاختناق و ازرقاق في الوجه سرعان ماختفيا. ثم رضعت بشكل طبيعي . بعد مرور سبعة أيام ظهر جفاف على شفتيها و ضعف في قواها و اصفرار شديد في كل الجسم و رفضت الرضاعة و فاجئتنا بنوبات متتالية تنتابها في شقها الأيسر حتى الاغماء.اخذناها للطبيب الدي أكد اصابتها بنقص الاكسجين و مشكل في الكبد و أنها أثناء الولادة قد تسرب السائل السلوي الملوث (أخصر اللون نتيجة تأخر وقت الولادة) الى المعدة و الرئتين مما سبب لها تعفنا. منذ اليوم السابع و هي في غيبوبة مدة 20 يوما قضتها في العناية المركزة داخل الحافظة مزودة بالأكسجين و المصل. قيل لنا فيما بعد أن مشكل الاصفرار نتج عن الفصيلة الدموية(o)تمت معالجة هذا المشكل بتعريضها لبعض الأشعة . بعد استفاقتها من الغيبوبة ،اظهرت الأشعة (سكانير) على الرأس مشكل ما في القرن الأيمن من الدماغ .أعطانا الدكتور المتابع للحالة دواء اسمه الديباكين 400 مل مرتين في اليوم. لازلنا مستمرين عليه الى يومنا هذا . هي الان تبلغ عامين . تعيش على وضعية ثابتة و هي الاستلقاء على ظهرها ،لا تستطيع مسك الأشياء و لا تمشي و لا تنطق و تعاني حساسية تجاه البرد تسبب لها اختناق و تعفنات صدرية . لديها تأخر في نمو الأسنان .عند الاستقاظ تصاب بشرود مع تحريك الرأس بجميع الاتجاهات و ذلك لمدة 10 دقائق تقريبا كما نلاحظ اتساعا في البؤبؤ و رغم هذا فهي قادرة على تتبع اللأشياء بعينيها وتحريك رجليها عند الهر أو النقر على الركبة. كما تصاب من حين لاخر بتشنجات في كل أطرافهاو كلما حاولنا و ضعها على بطنها أثناء ترويضها.نلاحظ ان هناك تقوسا بسيطا في أعلى العمود الفقري أثناء و ضعها في وضعية الجلوس مع سقوط شبه دائم للرأس على الصدر، كما تعاني من امساك حاد. هذه بالتفصيل هي حالة ابنتي بسمة دات العامين،نتمنى أن تأخد هذه المعانات اليومية بعين الاعتبار،وتمدنا بيد المساعدة ان كان هناك علاج او ان تعطينا تشخيصا للحالة هل هناك أمل في شفائها. و السلام عليكم و رحمة الله. أم بسمة(من المغرب) ...
ابنتي تبلغ من العمر سنه وخمس شهور الوضع الصحي جيد حاليا تعاني من خروج اسنان وانياب وكان قبل ذلك قد خرج لها انياب لكن لا اعلم لماذا حاليا كثيرة البكاء والصراخ وخاصه عندما امشي امام بقالة ولا اشتري لها شي وذلك لانها اصبحة تركن على الاشياء الشكولاته والشبس اكثر من الطعام وتبقى تبكي حتى البيت وتستمر في البكاء الشديد لساعات طويله ومع اني في السابق عند المشي امام البقاله لاتعمل شي لكن في هذة الايام مزاجها جدا معكر ارجوك ساعدني لاجد حل لان البكاء يجعلها تمتنع عن الطعام للعلم انا موضفه وتعيش عند حماتي ويوجد غيرها اطفال اكبر واصغر ...
ابنتي تجاوز من العمر عشرة اشهر ونصف وقبل اسبوعين لم تأكل مثل السابق اي الطعام المعتاده على تناوله اما الرضاعه الطبعيه والصناعيه ترضع عادي وقبل يومين ارتفعة درجة الحراره عنده لحد 40 درجه لمدة اليومين واستخدمة معها خافظ الحراره التحاميل وفي احيان عندما يصبح عندها اسهال استخدم الشراب وعندما اخذتها على الطبيب عمل لها فحوصات شامله وقال عندها 1ـ التهاب بلاذن 2ـ التتهاب بالحلق 3ـ التهاب بلبول دكتور اريد ان اسألك عدة اسأله ـ هل هذه التهابات تسبب الحراره المرتفعه عند ابنتي ـ هل التهاب شغاف القلب له سبب في ذلك للعلم ان ابنتي تعاني من فتحه في القلب مقداره 2 ملمترات بين الاذنين وقلرأة كثيرا عن شغاف القلب اخاف ان يكون هو ذلك وكيف ـ وكيف يكتشف مرض شغاف القلب هل عن طريق فحص الدم ام عن طريق ماذا ارجو الافاده حتى اكون على علم في ذلك ـ فقدان الشهيه هل تسببه التهاب الاذن و المسالك للعلم ان ابنتي برزة اسنانها القواطع الاربعه العلويه لكن السفليه اثنان فقط ولا اعلم انها تبرز في هذا العمر ام لا ـ هل وزن ابنتي جيد اذ وزنها9 كيلو وربع واسف جدا للطاله وارجوك ان تجيبني على اسألتي فأن جدا اتفأل في اجاباتك وشكرا جزيلا ...
في البدايه كانت ابنتي لديها ما بيضاء في العينين هذا في جيل سبعه اشهر اكتشف.عملنا لها عمليه. وبعدها بشهر لم يزيد وزنا واصبحت تتقيا كل ما تاكل وقالو لي انها تعاني من صغر معدتها. وبدات المشامل تزيد- واكتشفو بعد فحص الجينات انها تعاني مرض cockayne ارجو منكن ان تساعدوني باي شكل عن هذا المرض - وشكرا لكم على هذا الموقع. انه اعطاني الامان وانه في حدا بالدنيا حاسس بمشاعري...
بنتي في الصف الرابع الابتدائى مستواها الدراسي متدني وانا لا اعتقد ان ابنتي لديها صعوبات تعلم لانها تكلمت سريعاومخارج الحروف لديها ممتازة وتحب الكلام كثيرا وهي مرحة وحبوبة ولاكنها لا تحب الدراسة ومستواها اقل من اقرانها في الصف انا حزينة لا اعرف كيف احل المشكلة استخدمت الشدة واللين ولكن لاتنجز واجباتها الا اذا قلت لا يوجد لديها الاحساس بالمسؤولية او الخوف من عدم حل الواجب ارجوكم ساعدوني في التعامل معها...
لدى ابنتى الوحيده والاولى عمرها 20شهر عنيده تسكب الاشياء العصير والماء والطعام رغم انها رائعه مع الاطفال لكن بحكم الغربه قليل ما ترى اطفال-- نومهامتقطع اثناء اليل لديها فرط حركه شديد تستمتع بان تكون ملابسها ويدها غير نظيفه انا اصبحت عصبيه بسببها عدم القدره على الانتباه لاى اوامر الا نادر ما تستجييب الكلام لديها اكتسابه متوسط ارجو افادتى ...
بالنقر فوق "قبول جميع ملفات تعريف الارتباط" ، فإنك توافق على أن قيم يمكنه تخزين ملفات تعريف الارتباط على جهازك والكشف عن المعلومات وفقًا لسياسة ملفات تعريف الارتباط الخاصة بنا.
سياسة ملفات الارتباط.